به گزارش رسانه خبری سازمان فرهنگی هنری شهرداری تهران، «ای‌بی» یکی از بیماری‌های نادر است، به طوری که از هر ۵۰ هزار تولد، یک نوزاد به آن مبتلاست. مبتلایان به این بیماری، پوستی به شدت لطیف و شکننده دارند که با اندکی تماس آسیب می‌بیند، به همین دلیل به آن‌ها، بیماران پروانه‌ای می‌گویند. به گفته موسس خانه ای‌بی (EB)، احتمالاً در ایران حدود ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای داریم که تقریباً نیمی از آن‌ها شناسایی شده‌اند.
معصومه عطاالهی یکی از همین بیماران است. او که تک‌فرزند خانواده است، اکنون وارد ۳۱ سالگی شده و به گفته خودش، بیشتر از ۳ سال است که با خانه «ای‌بی» آشنا شده و کلی دوستان پروانه‌ای مهربان از جنس خودش پیدا کرده است.
معصومه هنر نقاشی به ویژه طراحی سیاه‌قلم را از ۵ سال قبل آغاز کرده است. او می‌گوید روزی که استادم خانم آذر ولیدی خواست آموزش را شروع کند، گفت تا یک ماه تمرینی کار می‌کنیم، اگر استعدادش را داشتی که کلاس‌ها را ادامه می‌دهیم اگر نه، وقت همدیگر را نمی‌گیریم.
معصومه می‌گوید: درست است که انگشت ندارم، اما خدا را شاکرم که از آن موقع نقاشى را با جدیت دنبال می‌کنم. من با دو دستم مداد را نگه می‌دارم و طرح می‌زنم. البته گاهی دستانم زخم می‌شود و نقاشی‌ام را خراب می‌کند، اما من درد و رنج را فراموش می‌کنم و دوباره از نو طرح می‌زنم.
معصومه دختر فعالی است و برخلاف برخی کودکان ای‌بی که از حضور در مجامع عمومی پرهیز میکنند، به راحتى در جمع حضو ئیدا می کند.. این فعالیت‌ها پس از آشنایی با موسسه دوک مهر کمال (دوکی) پررنگ‌تر هم شده است. او در این باره می‌گوید: دوکی گروه خیلی خوبی است و تمام هدفش شادکردن کودکان بستری در بیمارستان است. اولین بار شب یلدای سال گذشته بود که حدود ۱۰۰ نقاشی کشیدم و به کودکان بستری در بخش قلب بیمارستان شهید رجایی هدیه دادم. بچه‌های پروانه‌ای نباید خودشان را در خانه حبس کنند که استعدادهایشان پنهان بماند. کودکان پروانه‌اى هم حق زندگی دارند، باید در جامعه فعالیت کنند تا گوشه‌گیر و منزوى نشوند.
معصومه از سختی‌های زندگى افراد پروانه‌اى می‌گوید: هر روزش زخم و درد است و از همه سخت‌تر اینکه هیچ درمانی نیست و فقط باید خوددرمانی کرد. گاهی از روی چهره قضاوت می‌شویم و خانواده‌مان را سرزنش میکنند که چرا مراقب فرزندشان نبوده‌اند و پوستش سوخته است!
او اما نقش خانواده‌ها در بالابردن روحیه کودکان پروانه‌ای را مهم‌ترین عامل تحمل این بیماری می‌داند و ادامه می‌دهد: این روحیه بالا را از مادرم دارم؛ او هرگز من را از فامیل و جامعه پنهان نکرد و بزرگ‌تر که شدم خودم هم سعی کردم با اطرافیانم خوب باشم و همیشه در اجتماع فعال باشم. با اینکه گاهی از روی چهره قضاوت می‌شویم و خانواده‌مان را سرزنش میکنند که چرا مراقب فرزندشان نبوده‌اند و پوستش سوخته است.
معصومه عصر روز گذشته (سه‌شنبه ۲۱ خرداد) به آرزوی بزرگ خود رسید و نخستین نمایشگاه طراحی‌هایش را در کافه‌گالرى گلاب واقع در میدان قبا، فرهنگسرای رسانه افتتاح کرد. کافه‌گالری گلاب شلو‌غ‌تر از همیشه است. مسئول کافه این را تأیید می‌کند و می‌گوید اولین نمایشگاهی است که این حجم از استقبال را به دنبال داشته.
تابلوها به صورت همت عالی برای فروش عرضه شده‌اند، یعنی قیمتی برایشان تعیین نشده است و خریداران هر چقدر که دوست دارند، برای آن پرداخت میکنند.
