روز نهم اسفند روز جهاني بيماريهاي نادر نامگذاري شده است روزي كه در ايران نيز به گفته مدير عامل نبياد بيماريهاي نادر مقرر شده است 10هزار کارت به منظور ارايه خدمات براي اين گروه از بيماران صادر شود.
به گزارش شهر، علي داووديان مديرعامل بنياد بيماريهاي نادر روز يکشنبه در اولين همايش بنياد بيماريهاي نادر در دانشکده بهزيستي و توانبخشي گفت: هم‌اكنون حدود 80 درصد از بيماريهاي نادر منشا ژنتيکي دارند.
وي تصريح كرد : تشخيص اين بيماري در افراد مبتلا ممکن است بين سه تا 30 سال طول بکشد.
داووديان هدف از تاسيس بنياد بيمار‌هاي نادر را به وجود آوردن مرکز تخصصي براي جمع آوري اطلاعات مربوط به بيماريهاي نادر عنوان کرد و افزود: ايجاد سايت اطلاع رساني براي استفاده و آموزش بيماران و خانواده هاي آنان در کشور، کمک به خانواده هاي اين بيماران و آموزش آنان در خصوص نحوه برخورد و نگهداري اين دسته از بيماران، از ديگر اهداف تاسيس بنياد بيماري هاي نادر در کشور است.
دبير اجرايي بنياد بيماريهاي نادر با بيان اينکه تاکنون هشت هزار بيماري نادر درجهان شناسايي شده است گفت: اين بنياد با هدف شناسايي اين امراض و درمان آنها از تحقيقات در اين زمينه در سراسر کشور، حمايت مالي مي‌کند.
بيماريهاي نادر چبيست؟
براساس گزارش شهر به نقل از سايت rare disease day هم‌اكنون بين 6 تا 8 هزار بيماري نادر در جهان شناخته شده است. از همين رو نهم اسفند برابر با 28 فوريه 2010 روز جهاني بيماري هاي نادر براي توجه به اين گروه از بيماران نامگذاري شده است .
براساس گزارش شهر، از سال 1997 تاکنون ، 340 نهاد مربوط به بيماري هاي نادر در اروپا ، در قالب بنياد بيماريهاي نادر اروپا(Eurordis) فعاليت نموده و يک هزار و 200 بيماري نادر را تحت پوشش خود داده اند .
بيماري نادر به آن دسته از بيماري‌ها گفته مي‌شود كه که پزشکان به ندرت موفق به تشخيص دقيق بيماري آنها مي‌شوند بنابر اين اين دسته ار بيماران از شانس كمتري براي مراقبت‌هاي پزشكي و يا خدمات سلامت در جامعه برخوردار مي‌شوند.
بر اساس گزارش شهر توجه به اين بيماران با ايجاد بنياد بيماريهاي نادر در تهران در روز 17 آذر امسال توسط سه تن از آيات عظام ، آيت الله "سيد محمد باقر ابطحي"، "سيد جواد گلپايگاني" و "عبدالله نظري خادم صورت گرفت.
حامد اصغري مدير اجرايي بنياد بيماري هاي نادر درباره اين بنياد مي‌گويد: بنياد بيماري هاي نادر تلاش مي کند با راه اندازي بخش پژوهش اعضاي هيات علمي ، صاحب نظران علم و فن و پژوهشگران را در اين زمينه به همکاري دعوت كند.
قرار است ساختمان بنياد بيماري هاي نادر در قالب 40 هزار متر مربع، بناي اوليه و 20 هزار متر مربع، طرح توسعه ، تاسيس شده که هزينه تاسيس مجموعه بنياد بيماري هاي نادر ، حدود 100ميليارد تومان برآورد شده است.
