نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانه‌ای در فرهنگسرای ارسباران برپا شد
به مناسبت فرارسیدن هفته جهانی شناخت بیماری EB اپیدرمولیز بولوزا، فرهنگسرای ارسباران تا هفتم آبان‌ماه با همکاری مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه‌ای‌بی)، میزبان نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانه‌ای است.
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی فرهنگ و هنر؛ به مناسبت فرارسیدن هفته جهانی شناخت بیماری EB اپیدرمولیز بولوزا، فرهنگسرای ارسباران تا هفتم آبان‌ماه با همکاری مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه‌ای‌بی)، میزبان نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانه‌ای شامل نقاشی، طراحی، رنگ‌روغن، سیاه‌قلم، آبرنگ و دیگر آثار هنری است که توسط هنرمندان پروانه‌ای کشور خلق شده‌اند، است.
این گالری با هدف افزایش آگاهی عمومی نسبت به بیماری نادر EB و همچنین نمایش توانمندی، امید و استعداد بیماران پروانه‌ای برپا شده است؛ بیمارانی که با وجود دردهای طاقت‌فرسا و محدودیت‌های جسمی ناشی از این بیماری، توانسته‌اند با دستان زخمی اما اراده‌ای محکم، زیبایی را بر بوم نقاشی جاودانه کنند.
در این رویداد، چندین اثر هنری از بیماران سراسر کشور به نمایش گذاشته شده است؛ آثاری که هر یک روایتگر گوشه‌ای از دنیای درونی و نگاه لطیف این بیماران به زندگی است. مخاطبان در بازدید از گالری می‌توانند با دنیای متفاوت کودکان و نوجوانان پروانه‌ای آشنا شوند و از نزدیک شاهد جلوه‌ای از شکوه مقاومت، امید و عشق به زندگی در آثار آنان باشند.
برگزاری این نمایشگاه در هفته جهانی شناخت EB فرصتی است برای ترویج فرهنگ همدلی با بیماران نادر و یادآوری این حقیقت که ناتوانی جسمی هرگز نمی‌تواند مانعی برای بروز استعداد، خلاقیت و زیبایی درونی انسان باشد.
بیماری EB اپیدرمولیز بولوزا که در ایران به‌عنوان «بیماری پروانه‌ای» شناخته می‌شود، یک بیماری ژنتیکی نادر و غیرواگیر است که به علت نقص در ژن‌های مسئول اتصال لایه‌های پوست به یکدیگر ایجاد می‌شود. بیماران مبتلا به EB پوست بسیار حساسی دارند که با کوچک‌ترین تماس، فشار یا اصطکاک دچار تاول، زخم‌های عمیق و دردناک می‌شود. در موارد شدید، این بیماری می‌تواند به چسبندگی اندام‌ها، ناتوانی حرکتی، سوءتغذیه، مشکلات گوارشی، چشمی و حتی قطع عضو منجر شود. این بیماران که به دلیل شکنندگی پوستشان به «پروانه‌ای» معروف‌اند، برای ادامه زندگی نیازمند مراقبت‌های تخصصی و مداوم هستند.
مؤسسه خیریه خانه ای‌بی به‌عنوان تنها سازمان مردم‌نهاد ملی دارای مجوز رسمی از وزارت کشور، از سال ۱۳۹۴ فعالیت خود را با هدف حمایت همه‌جانبه از بیماران پروانه‌ای در سراسر کشور آغاز کرده است. این مؤسسه تاکنون بیش از ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای را تحت پوشش خود قرار داده و خدمات متنوعی از جمله تأمین پانسمان‌های خاص، دارو، خدمات درمانی و جراحی، مشاوره‌های تخصصی، خدمات دندانپزشکی، توانبخشی، کاردرمانی، کمک‌هزینه معیشتی، آموزش و فعالیت‌های فرهنگی را برای بیماران و خانواده‌های آنان فراهم کرده است.
خانه ای‌بی با همکاری داوطلبان، خیرین و نهادهای مردمی، تلاش می‌کند تا ضمن کاهش درد و رنج بیماران پروانه‌ای، نگاه جامعه به این بیماران را اصلاح کرده و آگاهی عمومی نسبت به بیماری EB را افزایش دهد.
برگزاری گالری آثار هنری بیماران پروانه‌ای در فرهنگسرای ارسباران، بخشی از برنامه‌های خانه ای‌بی در هفته جهانی شناخت EB است؛ هفته‌ای که هر سال از ۳ تا ۹ آبان‌ماه در سراسر جهان گرامی داشته می‌شود تا صدای بیماران نادر و فراموش‌شده، بیش از پیش شنیده شود.
فرهنگسرای ارسباران از عموم علاقمندان، هنرمندان، فعالان اجتماعی و فرهنگی دعوت می‌کند تا با حضور در این گالری، ضمن بازدید از آثار هنری بیماران پروانه‌ای، سهمی در گسترش فرهنگ همدلی و حمایت از بیماران نادر کشور داشته باشند.