نخستين همايش بيماريهاي نادر در تهران برگزار مي‌شود

به گزارش شهر؛ دراين همايش يك روزه از پايگاه جمع آوري داده‌هاي افراد مبتلا به بيماريهاي نادر رونمايي مي‌شود و بدين ترتيب اين بنياد كار جمع آوري اطلاعات در اين زمينه را در كشور رسما آغاز مي‌كند. همچنين در اين روز از پايگاه اطلاع رساني اين بنياد به نشاني www.radoir.com ويژه بيماران و خانواده‌هاي آنان رونمايي مي‌شود. آشنايي هرچه بيشتر اساتيد، متخصصان علوم پزشكي و وابسته، پزشكان، پژوهشگران و كادر درماني با اين دسته از بيماري‌ها و نيز جذب اعضاي هيات علمي علاقمند به فعاليت در اين زمينه از مهمترين اهداف برگزاري اين همايش است. بيماريهاي نادر به بيماريهايي با فراواني كمتر از 5 در 10 هزار نفر جمعيت اطلاق مي‌شود كه منشا 80 درصد از آنها ژنتيكي است و به گفته كارشناسان؛ تشخيص اين دسته از بيماري‌ها بعضا به 2 3 تا 30 سال زمان نياز دارد. تاكنون 8 هزار بيماري نادر در دنيا شناخته شده است اما هنوز اطلاعات و مستندات چنداني از اين دسته از بيماريها در كشور وجود ندارد و تاكنون شاهد فعاليت‌هاي نظام‌مندي در اين باره نبوده‌ايم. علاقمندان به شركت در اين همايش مي‌توانند براي ثبت نام با شماره تلفن‌هاي 5-88928680 تماس بگيرند و يا مشخصات خود را به شماره 88905419 - 88904950 ارسال كنند.