دبير علمي نخستين همايش بيماري‌هاي نادر از راه‌اندازي بانك اطلاعاتي بيماران نادر كشور در آينده نزديك خبر داد.
به گزارش "شهر"، داريوش نسبي‌تهراني در اين باره افزود: پس از جمع‌آوري اطلاعات بيماران نادر پژوهش در اين باره آغاز و راهكارهاي درماني مناسب براي آنان پيدا مي‌شود.
وي با بيان اين كه بسياري از ديستروفي‌هاي عضلاتي در دسته بيماري‌هاي نادر جا دارند، اظهار كرد: متأسفانه براي اين دسته از بيماري‌ها، درمان مشخصي وجود ندارد.
نسبي‌تهراني، از ميوپاتي‌ها (بيماري‌هاي عضلاني) بيماري‌هاي دژنراتيو اعصاب، نوروپاتي (بيماري‌هاي اعصاب محيطي) برخي از انواع آلزايمرها و بسياري از آتروفي‌ها به عنوان بيماري‌هاي نادر ياد كرد و افزود: بسياري از بيماري‌هاي خوني به علت كاهش فاكتورهاي انعقادي هم جزو اين دسته از بيماري‌ها به شمار مي‌آيند.
دبير علمي نخستين همايش بيماري‌هاي نادر با تأكيد بر اين كه بيماري‌هاي نادر الزاماً ناتوان كننده نيستند، گفت: فقط در برخي از انواع بيماري‌ها كه به از كار افتادگي فرد منجر مي‌شود، در آسايشگاه‌ها نگهداري مي‌شوند.
وي، بيماري‌هاي نادر را طيف وسيعي از بيماري‌ها برشمرد و افزود: بر اين اساس دسته‌اي از بيماري‌ها با شيوع كم و تشخيص و درمان دشوار بيماري‌هاي شايع، اما با علت نادر در پزشكي و برخي بيماري‌هاي شايع و مقاوم به درمان جزو بيماري‌هاي نادر هستند.
نسبي‌تهراني با بيان اين كه تاكنون ساختار نظام‌مندي براي اين دسته از بيماري‌ها در كشور ايجاد نشده است، در ادامه بر ضرورت ايجاد سازمان‌‌هاي حمايتي مردم نهاد NGO تأكيد كرد و يادآور شد: بنياد بيماري‌هاي نادر تلاش مي‌كند با راه‌اندازي بخش پژوهش اعضاي هيأت علمي، صاحبنظران علم و فن و پژوهشگران را در اين زمينه به همكاري دعوت كند.
علاقه‌مندان به شركت در اين همايش مي‌توانند جهت ثبت‌نام با شماره تلفن‌هاي 889286805 تماس بگيرند يا مشخصات خود را به شماره 88905419 و 88904950 ارسال كنند.